Novos Parceiros, Melhores Resultados – Investigação Colaborativa, Investigação de Excelência

Mesmo após décadas de esforços científicos, a procura de tratamentos eficazes contra grande parte dos cancros, demências e outras doenças incapacitantes ou letais, parece por vezes estar num impasse. É a altura certa para alterar a equação e incluir as pessoas que vivem com doença, cuja perspetiva única poderá abrir novas vias para um maior impacto da investigação.

Porquê? Ninguém sabe melhor o que é uma doença do que uma pessoa que vive com ela. Uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar deve não só estar centrada nas pessoas com doença, mas ocorrer em parceria com estas ao longo do processo de investigação, desde a Ciência Fundamental até aos Estudos Clínicos. O desafio consiste em que estas parcerias possam dar o seu melhor.

Na Europa, estas novas parcerias são cada vez mais apoiadas. O Trio das Presidências do Conselho da União Europeia assinou a declaração conjunta “Europe: Unite against Cancer”, comprometendo-se explicitamente a promover a participação das pessoas com cancro na investigação.

No dia 23 de Junho, terá lugar um duplo fórum online, nacional e internacional, que ilustrará como parcerias entre pessoas com doença e cientistas ajudam a colocar melhores perguntas, a conceber experiências científicas e a aumentar a translação dos resultados para a clínica.

Este fórum inédito, promovido por organizações de pessoas com doença e instituições académicas/de investigação, é o primeiro de uma série e marca o início de uma nova era na investigação biomédica.

Sessão portuguesa, 9:00-10:30 (hora de Portugal continental), 10:00-11:30 (GMT+2/Bruxelas)

Representantes de pessoas com doença, cientistas e outros intervenientes da área da saúde em Portugal irão reunir-se para identificar boas práticas e desafios para uma investigação científica com maior impacto, em linha com as necessidades das pessoas com doença. Uma mesa redonda composta por protagonistas de parcerias bem-sucedidas conversará com o público sobre a forma como pessoas com doença e cientistas trabalham juntos.

Sessão internacional, em inglês, 11-12:30 (hora de Portugal continental), 12-13:30 (GMT+2/Bruxelas)

Contará com intervenções baseadas na experiência precursora de Jan Geissler, presidente do Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks (WECAN) e da Patvocates, e Bettina Ryll, fundadora da Melanoma Patient Network Europe (MPNE) e membro do Horizon Europe EU Cancer Mission Board. Durante a sessão será também discutido um potencial modelo para uma maior participação de pessoas com doença na investigação científica na Europa, com a presença de participantes da Alemanha, Portugal e Eslovénia, países que atualmente compõem a Presidência Tripartida do Conselho da União Europeia. O Professor Doutor Manuel Heitor, Ministro da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior, fará o encerramento da sessão.

O evento é uma parceria entre organizações e redes de pessoas com doença, como a European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation (EUPATI), a Plataforma Saúde em Diálogo, a EVITA Cancro, a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, juntamente com instituições académicas/de investigação como a Escola Nacional de Saúde Pública e a Fundação Champalimaud.

A iniciativa surge também em resposta ao desafio lançado pelo MPNE e o WECAN, no contexto dos avanços recentes na Europa, com o objetivo de promover uma reflexão conjunta e construtiva sobre as diferentes oportunidades de participação das pessoas com doença na investigação.

O programa do evento encontra-se aqui. Para confirmar a sua presença, por favor preencha o formulário.

Para saber mais:

Trio de Presidências do Conselho da União Europeia, a participação dos doentes e a Declaração Europe: Unite against Cancer

A participação activa das pessoas com doença na investigação sobre cancro é um dos principais objetivos da Presidência Tripartida do Conselho da União Europeia, constituída pela Alemanha, Portugal e Eslovénia, a liderar consecutivamente a presidência da União Europeia entre Junho de 2020 e Dezembro de 2021. A 13 de Outubro de 2020, estes três países assinaram a declaração Europe: Unite against Cancer tendo em vista unir diferentes abordagens para reforçar a investigação na área do cancro na Europa e garantir que a participação activa das pessoas com doença se torne a norma em todo o continente. 

Década Nacional contra o Cancro

A Década Nacional contra o Cancro reúne vários atores-chave com o intuito de garantir uma investigação eficaz na área do cancro, na qual as pessoas com doença estão intimamente envolvidas, sendo-lhes oferecidas perspectivas cada vez melhores. Lançada pelo Ministério Federal Alemão da Educação e Investigação (BMBF) e com duração de dez anos, esta aliança tem como objetivo mobilizar pessoas em toda a Alemanha para abordar o tema da investigação em cancro. Ao mesmo tempo, também se destina a reforçar o apoio à própria investigação, com a premissa de que as inovações devem receber um apoio mais direcionado e serem disponibilizadas aos doentes com maior rapidez. Ao unir forças, espera-se que haja menos casos novos, que o cancro seja diagnosticado mais rapidamente e que melhores tratamentos sejam desenvolvidos. 

EUPATI Portugal

A associação EUPATI Portugal tem entre os seus objetivos promover o estudo e debate da participação do doente na investigação e desenvolvimento clínico. Tem como competências na sua área de atuação, a promoção do envolvimento nacional de doentes na investigação e desenvolvimento de produtos de saúde, nomeadamente, através da formação para o envolvimento de representantes dos doentes no desenvolvimento da investigação, como parceiros, pela capacitação das associações de doentes para o envolvimento nos processos de investigação clínica e discussão de modelos de inclusão da perspetiva do doente na investigação clínica e processos decorrentes. Constituída em 2017, a EUPATI Portugal é a Plataforma Nacional da EUPATI (European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation - https://eupati.eu/). Tem atualmente 30 associados (individuais, da academia, associações de doentes e indústria) e oito8 representantes de pessoas com doença (EUPATI Fellows), com formação em Patient Experts pela EUPATI. A EUPATI Portugal foi distinguida com o 1º lugar nos projetos de associações de doentes pelo Infarmed, no “Fórum do Cidadão”, em maio de 2018. e com um dos Prémios de Boas Práticas Infarmed 25+, pessoas/entidades que se evidenciaram como exemplos de boas práticas nas áreas dos Ensaios Clínicos; Medicamentos e Produtos de Saúde; Farmacovigilância; Indústria Farmacêutica Nacional; Associações de Doentes; Práticas Concorrenciais e Projetos, em janeiro de 2019. Duas EUPATI Fellow, Elsa Mateus (presidente da Direção) e Tamara Milagre (sócia individual) foram reconhecidas em novembro de 2020 com a Medalha de Mérito Científico do Ministério da Ciência, Tecnologia e Ensino Superior.

Plataforma Saúde em Diálogo

A Plataforma Saúde em Diálogo é uma IPSS sem fins lucrativos que congrega 56 associações de pessoas com doença, promotores e utentes de saúde e que tem como missão fazer ouvir a sua voz junto dos decisores políticos, contribuindo para a evolução de um sistema de saúde cada vez mais centrado nas pessoas, à luz de princípios fundamentais como a equidade e a sustentabilidade.

Ao longo de mais de 20 anos de existência, esta instituição tem vindo a promover e a defender os direitos e deveres das pessoas com doença e utentes de saúde, bem como dos seus familiares/cuidadores, tem participado na formulação de políticas públicas de saúde ou com implicações na saúde e desenvolvido diversas atividades ligadas à capacitação e empowerment das associações da Plataforma, contribuindo ainda para a promoção da literacia em saúde dos cidadãos e da própria comunidade.

EVITA - Cancro Hereditário

A EVITA é uma associação sem fins lucrativos e tem como missão salvar vidas e melhorar a qualidade de vida de indivíduos e famílias afectadas pelo cancro hereditário:

- Consciencializar a sociedade para o risco do cancro hereditário; 

- Esclarecer para que cada um possa avaliar o seu risco de cancro por predisposição genética, história familiar ou outros factores; 

- Proporcionar encontros e entreajuda; 

- Fornecer informação que ajude as pessoas a lidar com os factores de risco;

- Apoiar os indivíduos nas suas decisões informadas;

- Ser uma voz activa junto dos poderes instituídos, das comunidades médica e científica, da comunicação social, de associações similares e do público em geral.

Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Criada em 1984, tem como missão contribuir para a melhoria das condições de vida dos portadores de Esclerose Múltipla, familiares e cuidadores. Intervém junto dos poderes públicos e organismos competentes, especialmente nas áreas da saúde e proteção social, para um eficiente suporte aos doentes e acesso às terapias, presta apoio integrado e multidisciplinar, através de respostas especializadas de intervenção social e reabilitação e, promove a informação, consciencialização e capacitação dos doentes, familiares, cuidadores e sociedade civil em relação à doença e ao seu impacto. A Sociedade está presente de Norte a Sul do país, conseguindo chegar a cada vez mais pessoas tocadas pela Esclerose Múltipla. A nível internacional, assegura a representação de Portugal na Plataforma Europeia da EM (EMSP) e na Federação Internacional da EM (MSIF). A SPEM é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS) reconhecida como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD), Associação de Defesa dos Utentes de Saúde (ADUS) e promotora de protocolos e parcerias entre associações de doentes para partilha eficiente de recursos físicos, humanos e financeiros em prol dos cidadãos-alvo das respetivas atividades.

Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP-NOVA)

Há 25 anos na Universidade NOVA de Lisboa e com mais de 50 anos de história, a Escola Nacional de Saúde Pública (ENSP-NOVA) é uma instituição de referência no ensino pós-graduado, na investigação e na criação de valor para a sociedade na área da saúde pública, três pilares da sua missão. Desenvolve investigação científica, através do Centro de Investigação em Saúde Pública (CISP), focado na criação de conhecimento que possa ser colocado ao serviço da melhoria da saúde das populações. Atualmente a Escola integra também o Comprehensive Health Research Centre (CHRC), o novo centro de investigação nas áreas clínica, da saúde pública e serviços de saúde, recentemente avaliado com Excelente pela Fundação para a Ciência e Tecnologia.

Fundação Champalimaud

A Fundação Champalimaud faz investigação em áreas de ponta e tem como prioridade estimular descobertas que beneficiem as pessoas, bem como patrocinar novos padrões de conhecimento. É no Centro Champalimaud, em Lisboa, que desenvolve a sua atividade nas áreas das neurociências e do cancro, através de programas de investigação e da prestação de serviços clínicos de excelência, levando também a cabo, fora de portas, um programa de luta contra a cegueira. Para prosseguir os seus objetivos de concretizar avanços científicos significativos, a Fundação Champalimaud adota a metodologia translacional, que estabelece uma ligação direta e de interdependência entre a investigação básica e a atividade clínica. Este é um dos seus princípios de atuação basilares e em que faz assentar a sua diferenciação. Em última análise, o que pretende é promover a saúde e bem-estar da humanidade, procurando intervir ativamente na procura de soluções que aliviem o peso que a doença tem nas sociedades e no indivíduo.

UM Cure 2020

O projeto europeu UM Cure 2020 é um consórcio de 12 parceiros que combina os esforços de vários centros europeus de excelência em oncologia ocular clínica e investigação básica com organizações de doentes, para desenvolver novas abordagens terapêuticas para tratar o melanoma uveal metastático, uma doença rara, e partilhar este novo conhecimento de forma eficiente. O UM Cure 2020 tem a duração de 60 meses e recebeu 6M € de financiamento do programa European Union’s Horizon 2020 Research and Innovation ao abrigo do acordo de bolsa n.º 667787. A Organização Europeia de Doentes de Melanoma, Melanoma Patient Network Europe, com parceiros locais em todo o continente, é um membro parceiro do consórcio, contribuindo em todas as fases do processo de investigação. (link)